La lucha de la periodista Pilar García de la Granja contra la enfermedad de su hijo Pepe le hace ganar un premio

La jefa de la corresponsalía de Telecinco en Estados Unidos creó la Fundación Querer para ayudar a niños como su hijo, que padece una enfermedad neurológica rara que le causa trastornos del lenguaje

por Tu otro diario /


Pepe se despertó un día y había 'olvidado' cómo hablar. Tareas tan cotidianas como comer, coordinar sus movimientos o comunicarse se le hacían muy difíciles. Tenía entonces cinco años. Hoy, cuatro años después, ha hecho grandes progresos en su lucha contra el síndrome de Landau-Kleffner (SKL), un tipo de epilepsia rara y sin cura. Es bilingüe en español e inglés, por ejemplo.

Pilar García de la Granja recibe un premio por su fundación (@PilarGGranja/Twitter).

Pilar García de la Granja recibe un premio por su fundación (@PilarGGranja/Twitter).

Pepe es hijo de Pilar García de la Granja, periodista de Telecinco, jefa de la corresponsalía de Telecinco en EEUU, muy conocida en España por sus apariciones en los informativos de la cadena y en programas como el de Ana Rosa. Menos conocida es, sin embargo, por la faceta de madre luchadora que acaban de reconocer con un premio a la fundación que creó para pelear contra el SKL y otros trastornos neurológicos raros y para ayudar tanto a los niños que los padecen como a sus familias.

A Pepe se le borraba la memoria cada noche como consecuencia de los pequeños ataques epilépticos que le daban cada noche. Eso hacía que cada mañana hubiera que empezar de cero con él. La lucha de la Fundación Querer se centra en intentar dar herramientas a esos niños para que puedan aprender de forma adaptada a sus necesidades, para que puedan ser independientes y vivir una vida plena.

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"Pepe no es autista, aunque a veces podría serlo. Pepe oye perfectamente, aunque a veces parece sordo (es lo que se llama afasia auditiva). Pepe escucha pero no entiende (afasia cognitiva). Como no entiende los sonidos que escucha, te ignora y pierde la capacidad de comunicación y de socialización. Pero no le pasa todo el tiempo", escribía la periodista en su blog para describir la dolencia que afecta a su hijo.

La periodista, flanqueada por las actrices María Bravo y Eva Longoria, momentos antes de recibir el premio (Cordon Press).

La periodista, flanqueada por la directora de comunicación de la Fundación Querer, Eva Revuelta, y las actrices María Bravo y Eva Longoria, momentos antes de recibir el premio (Cordon Press).

La Fundación Querer acaba de recibir un premio en la gala Global Gift y Pilar García de la Granja recibió orgullosa el galardón de manos de la actriz estadounidense Eva Longoria, muy comprometida en causas solidarias. Además de para investigación sobre las enfermedades neurológicas y para ayudar a las familias, una de las principales aspiraciones de la fundación es la creación de un colegio en España especial para niños con este tipo de enfermedades.

Su hijo Pepe acude a uno de estos centros en Nueva York, llamado The Children's Academy, donde el niño tiene la oportunidad de aprender a su ritmo, con personal entrenado en las necesidades especiales que tienen.

En declaraciones al programa 'Viva la Vida', que presenta Toñi Moreno en Telecinco, Pilar García de la Granja decía que se siente muy orgullosa de su hijo por todos los progresos que está haciendo y por cómo se enfrenta día a día a su enfermedad. Asegura que es ella la que aprende día a día de su hijo y espera que, gracias a la fundación, muchos niños puedan tener la oportunidad que su hijo está disfrutando en Estados Unidos para poder desarrollar todas sus capacidades. 

 

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