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Doña Letizia pide un compromiso con las personas con enfermedades raras

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Mahón (Menorca), 01/02/2013 (EFE).- "En este Año Español de las Enfermedades Raras, intentemos entre todos que sirva para asumir el compromiso con los tres millones de españoles que padecen una patología de baja prevalencia", ha dicho hoy la princesa Letizia en Menorca.

"Intentemos -ha afirmado la princesa de Asturias- que sus aspiraciones y sus problemas lleguen a quienes pueden resolverlos, pero también a quienes no tienen capacidad de decisión ni de gestión, pero sí de comprensión y de cariño".

Doña Letizia ha efectuado estas declaraciones en Mahón, donde ha presidido la inauguración del segundo Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad.

La princesa de Asturias se ha referido al lema de este encuentro -"Una sola voz"- y ha pedido que se escuche con atención lo que tienen que decir quienes viven y conocen estas enfermedades. "Pero no lo hagamos sólo hoy; no dejemos que pasen estos días aquí en Menorca y volvamos cada uno a nuestra vida", ha pedido.

"Pensemos y hablemos de ellos -ha proseguido-, de vosotros, durante todo el año, sobre éste que es el Año Español de las Enfermedades Raras que comienza oficialmente hoy en Menorca".

Ha subrayado que quienes sufren estas enfermedades no son diferentes a los demás "porque rara es la enfermedad y no quien la padece".

"La intención que todos tenemos aquí consiste en reivindicar el poder de la bondad, la voluntad, la responsabilidad, la generosidad, la cooperación, el propósito, la confianza, la amabilidad, la entrega y la alegría", ha afirmado doña Letizia.

En este acto, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha formulado trece peticiones para llevar a cabo actuaciones de apoyo, protección e investigación a los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

Entre otras iniciativas, ha solicitado que las enfermedades raras tengan la condición de crónicas y sean incluidas en el Sistema Nacional de Salud, que se exima del copago farmacéutico a las familias afectadas y se garantice el acceso a los medicamentos.

También ha pedido publicación de la lista de expertos en estas enfermedades, que se impulse la investigación sobre estas dolencias, y se establezcan en las comunidades autónomas unidades de atención, de seguimiento e información.

La princesa de Asturias, que desempeña la presidencia de honor de la Feder, ha viajado a Menorca acompañada por el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno.

Moreno ha explicado la triple actuación del Gobierno ante las enfermedades raras: sanitaria, mediante la prevención y detección precoz, y la aplicación de terapias avanzadas; científica, con la participación de expertos y nuevas líneas de investigación científica; y social, mediante la información, concienciación y formación de la sociedad española sobre estas dolencias.

El secretario de Estado ha indicado que a través del Instituto de Salud Carlos III se crea el registro nacional de enfermedades raras, y que durante el 2013 se publicará el mapa de expertos, así como la red de asistencia para garantizar la atención a los afectados.

También ha anunciado el establecimiento de unidades de atención, información y seguimiento en todas las comunidades autónomas para eliminar las situaciones de desigualdad.

En la isla, la princesa de Asturias ha sido recibida por el presidente del Govern balear, José Ramón Bauzá; la alcaldesa de Mahón, Agueda Reynés; la presidenta del Parlament balear, Margalida Durán, y el presidente del Consell de Menorca, Santiago Tadeo.

El presidente Bauzá ha destacado que "España ha sido estado pionero en la Unión Europea en contar con una estrategia de actuación para las enfermedades raras".

Ha indicado que el comité de seguimiento y evaluación de esta estrategia cuenta con la participación activa de dos profesionales del hospital Son Espases de Mallorca "porque -ha dicho- las Baleares son una comunidad muy sensibilizada, que lleva a cabo un trabajo constante y efectivo y ya ha puesto en marcha el registro de personas con estas enfermedades".

Después del acto institucional, doña Letizia se ha reunido con pacientes y familiares afectados por las dolencias que serán objeto de estudio y debate hoy y mañana en la sede del Consell de Menorca.

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