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La princesa recibe a la Directiva de la Federación de Enfermedades Raras

La princesa recibe a la Directiva de la Federación de Enfermedades Raras

Madrid, 19/11/2012 (EFE).- La princesa de Asturias ha recibido hoy en audiencia a una representación de la nueva Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un conjunto de patologías poco frecuentes que en España sufren más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

Doña Letizia ha saludado a los once representantes de la federación que han asistido al encuentro en el salón de audiencias del Palacio de la Zarzuela.

La princesa ya había mantenido contacto con FEDER en otras ocasiones prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación.

Se conoce como "enfermedades raras" al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias.

Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

La princesa de Asturias también ha recibido hoy en audiencia a una amplia delegación directivos y trabajadores del Diario de Jaén, con motivo de la conmemoración el año pasado de su 70 aniversario.

El Diario de Jaén es un periódico de información general que publicó su primer ejemplar el 1 de abril de 1941.

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